「先生發作起來我很怕，可是又不能表現出來，怕他更自責。」
說這句話的不是診友本人，是他的太太。她的先生確診功能性神經症狀障礙症（functional neurological disorder）一年多。
先生的症狀是反覆的解離性發作（dissociative seizure）。每次發作，她就在旁邊移開桌角、看時間、假裝鎮定；走出家裡，才敢在樓梯間掉眼淚。
這篇想寫給旁邊的人——配偶、父母、子女、朋友、主要照顧者。你們最常被忽略，影響力卻可能比任何治療都重要。
你是「廚房」的一部分
上一篇介紹過壓力鍋模型：壓力像鍋子，鍋蓋太緊、洩壓閥堵住，遲早爆開。鍋子在廚房裡。
廚房是是病人身邊所有的人、互動與關係。換句話說，身為家人或伴侶的你，就是廚房的一部分——環境會餵症狀，也能幫助復元。
手冊舉一對夫妻為例。先生發作時，太太立刻圍過去、盯著他、不斷安撫。短期看來有效，發作真的比較快停；長期下來，先生失去自己調節的練習機會，變成完全依賴。手冊把這種雙向的照顧循環稱為「相互增強」：兩個人都在處理眼前的難受，卻一起把 功能性神經症狀障礙症 增強。
哪些「幫忙」，其實在增強症狀？
家人是治療的聯盟，若病人大部分時間所處的環境質疑診斷，就不能期待治療有效。以下五種反應，出發點可能是愛，卻常有反效果。
- 反覆測試。要他走兩步看看、手舉高試試。「過度自我關注」是 功能性神經症狀障礙症的維持因子之一。
- 全盤接手所有事。人被當成小孩，信心跟著萎縮。書裡一位 60 多歲的先生被太太禁止整理花園、另請園丁。
- 緊盯症狀，隨時問「今天有沒有好一點」。不斷詢問症狀，只是不斷把注意力拉回症狀。
- 爭辯「這是心理的」。不如把「這是真的病、可治療」當成家裡的共識。
- 否認與過度樂觀，兩個極端。一端是「一定還有檢查沒做到」，催著四處跑醫院；另一端是天天掛「你一定會好」。保持正面但務實的期待，改變可能發生，但也需要時間。
那要怎麼幫，才真的幫得上？
- 回應情緒先於解決問題，參考的句型是：「聽起來你今天很挫折。」讓他講完，抓住主要訊息再回應；很多時候，你不需要給任何建議。
- 稱讚「做到了什麼」，而不是檢查「還有什麼沒好」。「我覺得你比上個月穩好多。」手冊甚至給了具體功課：每天找出三件值得肯定的事說出口。
- 一起過正常生活。活動分級、慢慢把日子找回來，是治療的主軸，你最能幫的是「一起」：一起散步、一起買菜。
- 發作當下照 SOP 走
- 第一步，保持冷靜：你越慌，他越亂。 - 第二步，移開尖銳硬物，讓他待在安全的地方。 - 第三步，不壓制、不塞東西、不要用力搖他。 - 第四步，結束後陪他坐一下，溫和引導回到當下，不追問細節。 - 幫忙跟醫療團隊溝通。門診前不妨準備一張觀察清單：這個月他做到的事、發作的長短與誘因、睡眠與用藥狀況、你想問的三個問題。
照顧你的人，誰來照顧？
把自己照顧好，不是自私，是最重要的優先順序。
照顧者的憂鬱與壓力非常常見，「替自己安排時間」與「必要時去看你自己的醫師」都列在有益行為的正式清單上。書裡照顧先生一年多的太太安妮，就是撐到又怒又愧、什麼都不說，夫妻才漸行漸遠。
找人說說自己的壓力；保住自己的健康，工作、興趣、朋友。
三種心情，會輪流來敲門
照顧路上的心情，反覆出現的大致三種：
- 懷疑——「會不會其實是檢查沒做夠？一項整合 30 個研究、約 3900 位醫療人員的系統性回顧，連專業人員都對 功能性神經症狀障礙症 充滿不確定；家人起先懷疑，真的不奇怪。
- 挫折與憤怒——「我做了這麼多，怎麼還沒好？」這句話多數照顧者想過，說出口的少。
- 愧疚——「我剛才是不是太兇了？」包括為自己閃過「他是不是裝的」這個念頭而自責。
他發作時要叫救護車嗎？——陪伴者問答三題
問：他發作時，我要叫救護車嗎？ 如果已是確診的解離性發作、型態跟平常一樣，通常不必。但是第一次發作、型態明顯不同、頭撞到了、呼吸不對勁，請立刻就醫。
問：我要不要辭職，全天照顧他？ 多半不必。手冊把「日常活動全被接手」列為維持 功能性神經症狀障礙症 的因子。照顧講的是質量與時機，不是時數；先動員外部資源——居家服務、復健時段、照顧者支持據點。
問：家裡的小孩，要怎麼跟他講？ 要講，而且要用他聽得懂的話講。孩子被瞞在鼓裡，會自己腦補。以為是自己害的，或擔心爸爸媽媽會死掉。
陪伴本身，就是治療的一部分
功能性神經症狀障礙症 的治療不全發生在診間。物理治療教原則，心理治療教技巧，而家是每天把這些活出來的地方。功能性神經症狀障礙症 的照顧也是家庭與伴侶的治療——每個人都可能貢獻了問題，每個人也都能貢獻復元。
這樣就夠了。
參考資料
- van der Hulst, E.-J. (2025). A Patient's Workbook for Functional Neurological Disorder. Routledge.（Chapter 9：Environmental and interpersonal factors in 功能性神經症狀障礙症——廚房環境、社交功能與相互增強）
- van der Hulst, E.-J. (2025). A Patient's Workbook for Functional Neurological Disorder. Routledge.（Chapter 10：Improving pressure cooker dynamics——照顧者自我照顧與建立更好的關係）
- Williams, C., Kent, C., Smith, S., Carson, A., Sharpe, M., & Cavanagh, J. (2011). Overcoming Functional Neurological Symptoms: A Five Areas Approach. Hodder Arnold.（Toolbox E：Illness, symptoms and other people——寫給家人朋友的工具箱）
- Baslet, G., & Dworetzky, B. A. (2022). Communication Challenges in Functional Movement Disorder. In K. LaFaver, C. W. Maurer, T. R. Nicholson, & D. L. Perez (Eds.), Functional Movement Disorder: An Interdisciplinary Case-Based Approach. Springer.（Chapter 19）
- 5.Rawlings, G. H., & Reuber, M. (2018). Health care professionals' perceptions of psychogenic nonepileptic seizures: A systematic review. Seizure, 54, 9-20.
（本文為衛教資訊，無法取代當面看診。發作型態改變、新增症狀或頭部外傷時請直接就醫；照顧者若持續情緒低落，也值得為自己掛一號。）
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