「我吃了三年的癲癇藥,都沒擋住發作。」三十歲出頭的診友坐在我面前。她住院一週,答案才揭曉:她的發作是「功能性解離性發作」,不是癲癇。

這種發作在文獻裡最常見的名字是「心因性非癲癇性發作」(psychogenic nonepileptic seizure, PNES),近年也越來越多醫師直接稱「功能性發作」。指的是:外觀很像癲癇,發作當下的腦波卻沒有癲癇波。

大腦「斷線」,不是腦細胞放電

癲癇是腦細胞異常放電,像電線短路。功能性解離性發作不是這樣。它像一台同時開了太多程式的電腦,負載衝過臨界點,整台當機,重新開機後又恢復原狀。硬體沒壞,是系統自己切斷了連線。

它是功能性神經症狀障礙症(functional neurological disorder, FND)的一種表現。發作是真的,失去意識是真的,跌倒受傷也是真的。差別在源頭:一個出在硬體短路,一個出在軟體。

發作之前:有預警的人比想像中多

《Handbook of Clinical Neurology》整理了病人自己的說法。一項收了 100 位以錄影腦波確診病人的研究發現:只有 10% 的病人「每次」都看得出誘因,57% 有時候有、有時候沒有,31% 完全看不出來;43% 的病人說發作「總是」突然冒出來。

什麼是先兆?發作前的預警告訴你它要來了。

另一群 58 位接受心理治療的病人裡,69% 提得出至少一種預警感。

最常見的是 52% 病人都有的恐慌般身體反應:頭暈、發熱、發抖、手腳發麻、心跳加速;也有人覺得「東西變得好遠、好慢」(16%)。

這些預警感可以練習辨識先兆,就多出一個在發作前介入的機會。

「聽得到,卻動不了」

發作當中的經驗,常比旁人以為的清醒。前面 100 人的研究裡,86% 至少在某些發作中經歷迷失方向,80% 感到恐懼,77% 有種「斷線感」。意識還在,聽得到周圍的聲音,身體卻反應不了。

也有些人幾乎不記得發作中發生什麼。研究者訪談那 58 位病人,只有 19% 描述得出「發作本身」的感覺,其餘多半只記得發作前後。記憶空白不代表當時全無意識,比較像大腦在斷線狀態下,這一段沒有存檔。

發作完,其實恢復得比癲癇快

發作後的疲累是真的:

那項研究裡 93% 的病人說發作後肌肉痠痛;58 人的系列中 74% 有至少一種發作後症狀,以疲倦 45%、記憶問題 22% 最常見。

整體來說,解離性發作的「事後反應」通常比癲癇輕。

一項小型研究發現,52% 的解離性發作病人發作後完全沒有不適,癲癇病人則有。呼吸的恢復也快:癲癇發作後的深重打鼾式呼吸平均要 6.34 分鐘才平息,解離性發作後約 3.28 分鐘就恢復。

目擊者看到什麼?和癲癇哪裡不一樣

家屬的觀察是診斷的重要線索。幾個比較可靠的差異是:

  1. 時間較長。癲癇的全身性強直陣攣發作多半 50 到 92 秒;解離性發作可以從 20 秒拖到 805 秒,超過 2 分鐘就要想到它。
  2. 起始較慢、起伏變化。癲癇說來就來;解離性發作常慢慢成形,動作時強時弱、時動時停。
  3. 眼睛閉著。發作時用力閉眼偏向解離性發作,癲癇發作開始時多半睜眼或睜大。
  4. 動作的「形狀」不同。左右搖頭、雙手不同步揮動、骨盆前頂、帶著情緒的哭喊呻吟,這些在癲癇少見。
  5. 事後較快回神。發作後的混亂與嗜睡偏向癲癇。

要提醒一個常見誤會:單純看咬傷舌頭或尿失禁,不能當成鑑別。

怎麼確診?錄影腦波是黃金標準

住院接受錄影腦波(video-EEG)監測,等到典型發作被錄下來:畫面裡在發作,腦波卻從頭到尾是正常清醒節律,沒有癲癇波。這是黃金標準,診斷也到此達到最高等級的「紀錄確立」。

要注意的是,只做一次門診腦波「正常」,排除不了癲癇。約 8% 的癲癇病人做發作間期的常規門診腦波永遠看不到放電;

反過來說,若從來沒評估過、第一次發作,請務必先就醫排除癲癇和昏厥。家屬若能用手機錄下發作全程(眼睛開閉、持續時間都入鏡),對醫師有幫助。

為什麼會這樣?「解離」的白話版

大腦平常把記憶、自我感、身體控制整合在一起運作。「解離」就是這個整合暫時失效——像電箱裡的無熔絲開關,電流超載就跳電保護,不是誰去把電關掉的。

誰比較容易跳電?

病人約四分之三是女性;至多 50% 找得到明確的誘發事件;

至多 70% 有過創傷經驗(其中性創傷至多 40%)。焦慮、憂鬱、創傷後壓力症或長期疼痛,在這群病人裡都很常見。也有些人就是找不到明確原因。

這是裝出來的嗎?

不是。解離性發作是不由自主的,病人無法靠意志力叫它停。診間偶爾有病人說,發作前有種「就讓它去吧」的放棄感。但那是壓力鍋洩壓前的主觀感受,跟「自己選擇發作」是兩回事。

診斷時醫師用暗示法(例如合併過度換氣與言語暗示)能在約三分之二的病人身上誘發典型發作;對暗示有反應,正是這個疾病的特徵。

癲癇藥為什麼擋不住?可以停嗎?

癲癇藥的作用是壓制異常放電;解離性發作沒有異常放電,所以藥再重也擋不住。

想停藥,務必和神經科醫師商量、慢慢減。兩個理由:

其一,長期診斷為 PNES 的病人中約 10 到 15% 同時合併癲癇,兩種發作要分開評估;

其二,某些藥如BZD類與巴比妥鹽類,驟停可能引發戒斷性癲癇。

心理治療是主軸,專門的發作治療服務也出現了

治療排序是這樣的:好好確診加上清楚的解釋,本身就是第一步。接著以心理治療為主軸,認知行為治療(CBT)的證據最多,目標包括辨識先兆、在發作成形前用學到的工具介入、處理背後的壓力與創傷。藥物留給共病的憂鬱、焦慮、失眠,不是拿來直接治發作。

2023 年《Neurologic Clinics》由 Finkelstein 等人執筆的服務建議文章提到,國外已有些醫院設立專給功能性發作病人的心理治療服務,團體治療在這群病人中研究得特別多;門診計畫常做成約 12 週的有限期程。文中也誠實提醒:簡短 4 次的心理治療加自助手冊在隨機對照研究中顯示有效(平均治療 8 人就多一人受益),但發作症狀的病人通常需要更多協助,未必人人 4 次就夠。

發作當下,自己和旁人怎麼辦?

旁人可以照這個順序做:

  1. 保持冷靜,移開周圍尖銳硬物,必要時墊個東西保護頭。
  2. 不要壓制肢體,不要塞任何東西進嘴巴。
  3. 留意開始時間和眼睛開閉;可以的話錄影。
  4. 發作趨緩後,用平靜的語氣說話陪伴,不用急著搖醒。

自己若有先兆,盡快找個安全的地方坐下或躺下。急診不是不能跑,但已確診、型態如常的發作反覆送急診,換來的常是一堆不必要的檢查和藥物風險。

一種特別的型態:功能性昏迷

有的發作不是抽動,而是長時間躺著不動、叫不醒。腦波顯示的其實是清醒節律,事後病人通常不記得這段。約三分之一的解離性發作病人經歷過超過 30 分鐘的連續發作,超過四分之一曾在癲癇中心被當成癲癇重積狀態住進加護病房。看起來嚇人,本質仍是當機。

常見問答

發作時旁人該不該叫救護車? 第一次發作、頭部撞傷、呼吸明顯異常、持續時間遠超過平常型態,請叫救護車。已確診而且型態跟平常一樣,通常不必。也要注意如果同時有癲癇與功能性癲癇,還是叫救護車比較保險。

我是不是瘋了? 不是。這是神經系統的軟體問題,有焦慮症或憂鬱症共病很常見。

發作會把腦子弄壞嗎? 發作當下腦波顯示的是清醒節律,沒有癲癇那種異常放電,目前沒有證據顯示它會破壞腦組織。

會好嗎? 有些人改善很多。及早確診、開始心理治療,這是目前證據指向的方向。


被誤當癲癇治了很多年,聽到「不是癲癇」的當下,很多診友的第一個感覺不是放心,是茫然:那我這三年算什麼?算生病,只是生的是另一種病,一種有名字、有治療方法的病。發作當下你來不及選擇,但從確診這一刻起,你可以一步步練習:認識先兆、照顧壓力、讓身體慢慢學會不跳電。不妨把這篇拿給最常陪在你身邊的人看,讓他們不再手忙腳亂。

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參考資料

  1. Hallett, M., Stone, J., & Carson, A. (Eds.) (2016). Functional Neurologic Disorders, Handbook of Clinical Neurology Vol. 139. Elsevier.(見其 Ch25 Nonepileptic seizures – subjective phenomena;Ch26 Nonepileptic seizures – objective phenomena;Ch27 Psychogenic nonepileptic seizures: EEG and investigation;Ch28 Functional coma)
  2. LaFaver, K., Maurer, C. W., Nicholson, T. R., & Perez, D. L. (Eds.) (2022). Functional Movement Disorder: An Interdisciplinary Case-Based Approach. Springer.(見其 Ch14 Beyond Functional Movements: The Spectrum of Functional Neurological and Somatic Symptoms)
  3. Finkelstein, S. A., Carson, A., Edwards, M. J., Kozlowska, K., Lidstone, S. C., Perez, D. L., Polich, G., Stone, J., & Aybek, S. (2023). Setting up functional neurological disorder treatment services: Questions and answers. Neurologic Clinics, 41, 729-743.

若是從未評估過的第一次發作,或發作型態明顯改變,請先就醫排除癲癇、昏厥與其他神經疾病,再談下一步。

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